Palliatieve zorg

U bevindt zich hier://Palliatieve zorg
Palliatieve zorg 2018-03-13T13:51:15+00:00

Mantelzorg tijdens de palliatieve en terminale fase is anders dan reguliere mantelzorg. Hier vindt u informatie over wat het inhoudt en hoe u als mantelzorger ermee om kunt gaan.

Wat is de palliatieve fase?
Tijdens de palliatieve fase is iemand niet meer te genezen. Het doel is om diegene in deze fase een goede kwaliteit van leven te geven volgens de eigen wensen en keuzes. De palliatieve fase kan lang duren. Palliatieve zorg is erop gericht om klachten te verlichten en ongemakken te voorkomen. Palliatief betekent letterlijk ‘verlichtend’ en ‘verzachtend’.

Wat is de palliatieve terminale fase?
Bij de terminale fase is iemand in de laatste levensfase. Palliatieve terminale zorg is voor mensen die een levensverwachting hebben van drie maanden of minder. Bij deze vorm van zorg worden nare ziekteverschijnselen tegengegaan, zoals pijn, jeuk of benauwdheid. Ook wordt steun geboden voor klachten zoals angst of depressiviteit. Verder worden maatregelen getroffen om de laatste levensfase van de patiënt zo goed mogelijk te laten verlopen.

Wat vraagt de palliatieve en terminale levensfase van de mantelzorger?
Zorgen in deze fasen is vaak zwaar en ingewikkeld. U zorgt vanzelfsprekend en misschien al meerdere jaren en u wilt de zorg in deze levensfase tot een goed einde brengen. Dat is vaak intensief.

Tijd is een onstabiele factor.

Het is vaak moeilijk te zeggen hoe lang de fase duurt omdat de gezondheidstoestand van de zorgvrager wisselend kan zijn en vele veranderingen elkaar opvolgen. Wat de zorgvrager de ene week nog kan, is de andere week niet meer mogelijk. Dit brengt veel onzekerheden met zich mee en vraagt veel aanpassingsvermogen van de mantelzorger.

Het verschil met andere vormen van mantelzorg
Belangrijke verschillen liggen in de confrontatie met het naderend levenseinde, belangrijke medische beslissingen, afscheid nemen en gevoelens van angst, onzekerheid en opluchting. Als mantelzorger heb je in deze fase vooral een zware zorgtaak. Toch kan deze vorm van mantelzorg ook voldoening geven als het op een zo goed mogelijke manier verloopt. Het draagt vaak bij aan de rouwverwerking.


Welke (zorg)taken vragen de palliatieve en terminale fasen van de mantelzorger?

  • De gebruikelijke huishoudelijke zorg.
  • Persoonlijke verzorging, soms meerdere keren per dag zoals wassen, aankleden en hulp bij toiletgang.
  • Verpleegkundige taken, zoals het toedienen van medicatie en het effect ervan, wondzorg of het bedienen van allerlei apparatuur.
  • Letten op vocht en voeding.
  • Helpen bij tillen en verplaatsen.
  • Er zijn en het bieden van een luisterend oor.
  • Soms woordvoerder moeten zijn (als de zorgvrager dit zelf niet meer kan).
  • Bezoeken aan ziekenhuis, specialist of therapeut.
  • Afstemming en samenwerking met verschillende hulpverleners die bij de zorg betrokken zijn.


Welke zorgverleners (kunnen) betrokken zijn?

  • Huisarts en andere artsen
  • Diëtisten
  • Fysiotherapeuten
  • Verpleegkundigen van een thuiszorgorganisatie
  • Psychologen
  • Vrijwilligers
  • Geestelijke verzorgers
  • Maatschappelijk werkers
  • Casemanagers palliatieve zorg


Wat kunnen gevolgen zijn voor de mantelzorger van intensief zorgen in deze levensfase?

Lichamelijke (over)belasting
Als mantelzorger kom je moeilijk aan jezelf toe. Goede zorg voor de ander staat immers voorop en vooral wanneer het einde in zicht komt, heb je als mantelzorger de neiging jezelf weg te cijferen. Veel mantelzorgers geven in deze periode aan zich belast tot overbelast te voelen, wat zich o.a. uit in lichamelijke klachten (nek-, schouder- en rugpijn) of psychische klachten (bijvoorbeeld veel piekeren, neiging tot depressiviteit, slecht slapen en oververmoeidheid).

Emotionele belasting
Door het naderend einde is de emotionele belasting groot en wordt de onmisbare spankracht minder. Allerlei gevoelens komen boven zoals verdriet, schuldgevoelens, boosheid, angst of eenzaamheid. In deze fase lopen stressfactoren hoog op en dit kan ertoe leiden dat u als mantelzorger niet verder kunt.

Eigen leven
De intensieve mantelzorg tijdens deze fasen heeft invloed op het eigen leven. Het is moeilijk of zelfs onmogelijk om sociale contacten te onderhouden. Ook het combineren van werk en mantelzorg is lastig. Als de zorg zoveel vraagt dat er nauwelijks tijd en aandacht is voor partner, (klein)kinderen, kan dit leiden tot spanningen.

Sociaal netwerk
Als mantelzorger is het moeilijk de zorg alleen te doen. Familie, vrienden, kennissen kunnen ondersteunend zijn. Zorgtaken met elkaar delen biedt verlichting. Hulp vragen is moeilijk, maar vaak zijn mensen tot meer bereid dan u misschien van tevoren denkt. Hulp uit eigen kring is meer vertrouwd. Wel is de confrontatie met familie of vrienden die wegblijven omdat zij moeilijk met de ernstige ziekte of naderende dood om kunnen omgaan, zwaar voor de mantelzorger.


Tips voor mantelzorg tijdens de palliatieve en terminale fasen:

  • Vergroot uw kennis over de ziekte/aandoening. Vaak geven patiëntenverenigingen goede, duidelijke informatie wat u meer inzicht geeft in het ziekteproces.
  • Stel vragen aan de zorgprofessional als u meer wilt weten over persoonlijke verzorging, tiltechnieken etc.
  • Vraag de (huis)arts waar u in deze fase alert op moet zijn. Welke signalen zijn belangrijk? Wanneer is het nodig de (huis)arts in te schakelen?
  • Informeer bij u werkgever over de mogelijkheden van zorgverlof. Is er bij u een CAO van toepassing? Kijk deze na. Neem een kijkje bij het thema Mantelzorg & Werk op onze site voor meer informatie.
  • Bekijk welke praktische hulp u kan helpen om overbelasting te voorkomen. Denk aan hulp bij huishouden, opvang kinderen, regelhulp, hulp bij vervoer. Probeer eerst het eigen netwerk te polsen. Is ondersteuning vanuit het netwerk niet voldoende? Zoek dan professionele hulp. Een casemanager palliatieve zorg adviseert en ondersteunt u bij het inzetten van hulp voor de verzorgde. Meer informatie vindt u hier. U kunt het ook bespreken met de (huis)arts, het wijkteam of de mantelzorgconsulent.
  • Onderzoek of bespreek de mogelijkheden van Respijt. Zie meer informatie bij het thema Even vrijaf op deze site.
  • Schroom niet om emotionele hulp te zoeken. Dit kan zijn bij een familielid, goede vriend of vriendin, mantelzorgconsulent, sociaal wijkteam of praktijkondersteuner van de huisarts.
  • Durf te erkennen dat u zelf ook hulp/steun nodig heeft. Hiermee houdt u de zorg langer vol, wat voor alle betrokkenen gunstig is.


Wie is er voor u als mantelzorger in deze fase van zorg?
Het is belangrijk om goed na te denken hoe u deze fasen kunt en wilt inrichten, zodat u kunt terugblikken op een waardevolle tijd. Daarom kunt u voor vragen en/of ondersteuning terecht bij MEE Mantelzorg. Wij zijn er voor u, onder andere voor:

  • Een individueel, persoonlijk gesprek hoe het met u gaat, wat u ervaart en wat wenselijk is.
  • Het bieden van informatie, advies op maat. Bijvoorbeeld over uw zorgtaken, mogelijkheden van hulpverlening, samenwerking met hulpverleners, omgaan met familieleden, andere gezinsleden en andere belangrijke personen uit uw netwerk.
  • Hoe om te gaan met de moeilijkheid als de zorgvrager liever geen vreemde hulp wenst en u er als mantelzorger alleen voor staat.
  • Nagaan hoe u een stukje eigen leven kunt behouden zonder schuldgevoelens en de dag structuur kunt geven.
  • Bespreken van gevoelens, emoties, stressfactoren en hoe hier mee om te gaan.
  • Bemiddelen en overnemen van regeltaken voor rust en evenwicht in uw zorgsituatie.


Interessant links over palliatieve zorg

Regionaal

Het Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland is een samenwerkingsverband van organisaties die werkzaam zijn op het gebied van palliatieve zorg. Dit zijn zorgaanbieders, kenniscentra, vrijwilligersorganisaties en belangenorganisaties van zorgvragers in de regio Dordrecht en Gorinchem die aangesloten zijn bij de Stichting Drechtzorg.
www.netwerkpalliatievezorg.nl/waardenland

Casemanagers Palliatieve Zorg
http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/Portals/134/Folder%20info%20casemanager%20defintief.pdf

Café Doodgewoon, Ontmoetingssalons voor ongeneeslijk zieken
http://www.ongeneeslijk.nl/Portals/142/folder%20Cafe%20doodgewoon%20def.pdf

Landelijk

Informatiekaart palliatieve terminale zorg
https://www.informatielangdurigezorg.nl/sites/default/files/p2-palliatieve-terminale-zorg-informatiekaart.pdf

Informatie hospice of bijna-thuis-huis
https://www.regelhulp.nl/bladeren/_/artikel/hospice-of-bijna-thuis-huis/

Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg
www.palliatievezorg.nl

Zoek actuele informatie over de zorg in de regio door uw woonplaats in te vullen in de zoekbalk op deze site
www.netwerkpalliatievezorg.nl

Overzicht vergoedingen bij Palliatieve Terminale Zorg (PTZ)
https://www.zorgverzekering.org/algemene-informatie/langdurige-zorg/palliatieve-zorg/

Een praktische box met hulpmiddelen voor de laatste levensfase (door sommige zorgverzekeraars vergoed)
www.ppboxzorg.nl