Mantelzorgverhaal van Bram Verbrugge: ‘Ik wil mensen aan het denken zetten’

U bevindt zich hier://Mantelzorgverhaal van Bram Verbrugge: ‘Ik wil mensen aan het denken zetten’

De boodschap kwam hard aan bij Bram Verbrugge en zijn vrouw Emine. Hun pasgeboren dochter Sara (inmiddels 3) bleek de zeldzame spierziekte MDC1A te hebben. Een kenmerk van deze ziekte is spierslapte. Sara kan hierdoor bijvoorbeeld niet lopen. Bovendien kan een eenvoudig griepje voor Sara gevaarlijk zijn. De kersverse ouders werden ook meteen mantelzorgers. ‘Of je groeit naar elkaar toe of juist uit elkaar.’

Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er geen onderzoek gedaan met als gevolg geen medicijnen, geen behandeling en ook geen richtlijn: een beschrijving van het ziekteverloop. ‘Onacceptabel’, vonden Bram en Emine en kwamen in actie. Een jaar geleden richtten ze de Stichting Voor Sara op met als doel geld inzamelen om behandeling van het type spierziektes waartoe MDC1A behoort mogelijk te maken. Rico Verhoeven is ambassadeur van de stichting, de best denkbare. ‘Hij heeft alles wat Sara niet heeft, namelijk heel veel spierkracht. Geweldig dat hij dit doet. Rico is inmiddels een grote vriend van Sara, letterlijk en figuurlijk.’

Columns
Ongeveer tegelijk met de start van Voor Sara begon Bram columns te schrijven over zijn dochter. De overwinningen die ze steeds weer boekt, zoals het zelfstandig kunnen zitten, haar vriendjes op het kinderdagverblijf, contact met lotgenootjes, maar ook over de angsten van Bram en Emine en de bureaucratie waar ze tegen aan lopen. Als chef bij AD De Dordtenaar is het niet vreemd dat Bram kan schrijven. Maar schrijven en ook publiceren over je eigen dochter is andere koek. ‘Een tijd geleden heb ik Hugo Borst geinterviewd over zijn boek ‘Ma’. Na afloop adviseerde hij me om te gaan schrijven. Volgens hem werkt het louterend. Toen later ook nog een collega me hiertoe aanspoorde, ben ik actief aan de slag gegaan. Eerst een half jaar wekelijks in het landelijke Algemeen Dagblad, nu verschijnt er iedere dinsdag een column digitaal. Een week later wordt de column doorgeplaatst op de website van Lotje en co.’

Hartverwarmende reacties

‘Hugo Borst had gelijk. Door het schrijven kan ik mijn gedachten ordenen, soms dingen beter een plaats geven. Bovendien zijn de reacties hartverwarmend, ze komen zelfs uit het buitenland. Die geven veel steun. Ik krijg de meest bijzondere verhalen van mensen te lezen en soms wensen mensen ons alleen sterkte. Een andere belangrijke drijfveer voor mij is om mensen aan het denken te zetten. Het is niet vanzelfsprekend om een gezond kind te krijgen, ook al dacht ik dat zelf vroeger ook. Veel ouders in een soortgelijke situatie reageren ook. Het is opvallend hoe behulpzaam
lotgenoten zijn. Na mijn column over de verbouwing van ons huis en de perikelen met de Wmo, kregen we de uitnodiging om bij mensen te komen kijken naar hun verbouwde huis. Nog altijd kijk ik op dinsdag, na plaatsing van de column, uit naar de reacties.’

Vriendschappen

De diagnose van de ziekte van Sara zette de wereld van Bram en Emine op zijn kop. ‘De eerste periode hadden we zoveel verdriet en zorgen. We gingen niet meer uit eten of naar de bioscoop. Op een gegeven moment realiseerden we ons dat het zo niet moet. We zijn dol op elkaar, maar er moest wel wat gebeuren. Vanaf dat moment maken we bewust tijd voor elkaar. We regelen een oppas en doen weer leuke dingen samen. We hebben overigens wel het geluk dat onze beide families in de buurt wonen en ons in alle opzichten steunen. Ik ben wel wat vrienden kwijtgeraakt sinds de diagnose van Sara. Ik vind dat je er voor je vrienden moet zijn in goede en slechte tijden. Dat lukt niet altijd. Gelukkig zijn het uitzonderingen. De meeste vriendschappen zijn juist hechter geworden.’

Minder vrije tijd

Met Sara gaat het goed. Ze kan niet lopen, maar ze kwebbelt er op los en ook verstandelijk ontwikkelt ze zich goed. Het is daarbij ook nog eens een prachtig meisje om te zien. Met de stichting gaat het ook voorspoedig, al hebben ze nog niet het complete bedrag voor het onderzoek ingezameld. ‘Voorlopig blijf ik de columns schrijven, ik heb nog inspiratie genoeg. Maar ik wil wel Sara’s privacy
respecteren. Als ze ouder wordt, zal ze het wellicht niet leuk vinden. Tot die tijd schrijf ik de stukjes en doen we wat alle ouders doen: we zorgen zo goed mogelijk voor ons kind.
En dat ik minder vrije tijd heb vergeleken met andere ouders? Voor Sara lever ik het met  alle liefde in. Daar is ze te belangrijk voor.’

2018-11-27T14:43:12+00:0027 oktober, 2018|